Грузия, 20 мая, ГРУЗИНФОРМ. В Патриархия Грузии завершилась встреча Католикоса-Патриарха всея Грузии Шио III с родителями детей, страдающих синдромом Дюшенна.

Встреча продолжалась около двух часов.

По словам родителей, Патриарх выслушал их позицию и пообещал оказать содействие.

По их же пояснению, в Патриархии продолжатся встречи, в которых будут участвовать родители, представители Патриархии и профильные специалисты.

Родители заявили, что в итоге согласованные предложения будут направлены Патриархией в адрес правительства в качестве посредничества.

«Мы присутствовали на встрече с Католикосом-Патриархом всея Грузии, Его Святейшеством. Это была очень хорошая и содержательная встреча, думаю, результативная. Вся информация, которую мы озвучивали всё это время, особенно в последние периоды, во время непрерывных акций, была передана Патриарху и епископам. Были намечены планы по всем направлениям. Очень трудно сейчас делать какие-либо окончательные выводы, но по всем направлениям были определены шаги, что они будут вовлечены в этот процесс, в процесс коммуникации, возможно, даже в процесс создания фонда.

Они получили информацию о заболевании и узнали, что существует ряд безопасных медикаментов, а информация, которая, к сожалению, часто распространяется отдельными лицами, является неверной и неполной. Соответственно, эта встреча была необходима, чтобы у Патриархии была точная и правильная информация как о лекарствах, так и о заболевании и процессах, которые продолжаются, в том числе о причинах дефицита коммуникации с родителями. Мы надеемся, что со стороны Патриархии будут предприняты действенные шаги и в кратчайшие сроки будут приняты решения, о которых мы говорим уже долгое время. Речь идёт о получении медикаментов.

Патриарх выслушал нас и заявил, что будет контактировать со всеми необходимыми специалистами для решения этой проблемы, включая врачей и медицинских работников, чтобы более эффективно решить этот вопрос.

Встречи будут продолжены. Будут работать по всем направлениям, чтобы Патриархия была максимально вовлечена в процесс. Также было обещано благословение наших детей со стороны Патриархии. Это будет происходить периодически, не только один раз. Возможно, благословение состоится сегодня, мы приведём детей в собор Святой Троицы, и Патриарх их благословит», — заявил один из родителей Закро Гвишиани.